LIDAHNYA YANG MEMBESAR MEMBUAT ILHAM (1 tahun) SULIT UNTUK MENIKMATI MAKANAN LEZAT DAN BERGIZI SEPERTI BAYI SEUSIANYA.
Ilham harus terus berjuang melawan Syndrome langka (Beckwith Wiedemann Syndrome) yang membuat lidahnya terus membesar dan mempersulit Ilham menelan makanan. Sehingga makanan yang akan di konsumsi Ilham harus di haluskan dahulu.
Tidak hanya Beckwith Wiedemann Syndrome. Ternyata ada diagnose lain yang terus menyerang tubuh mungil Ilham seperti Hipoglikemia, Hipotiroid, dan Tumor pankreas yang mengharuskan Ilham semakin keras berjuang melawan rasa sakit yang menyerang tubuh mungilnya.
Untuk melawan itu semua, Ilham harus menjalani beberapa kali operasi yaitu operasi pada lidahnya, pankreas, tumor di pembuluh jantung dan hernia di pusarnya. Karena kurangnya tenaga medis dan alat medis di Indonesia, tindakan operasi lidah Ilham hanya bisa dilakukan di Amerika. Namun itu semua membuat orangtua Ilham pesimis karena sebagian besar dana nya tidak di cover BPJS. Sedangkan ayah Ilham hanya bekerja sebagai kuli panggul toko yang penghasilannya sangat kecil dan harus menghidupi 2 anak lainnya.
Perjuangan Ilham dari lahir yaitu terlahir prematur dengan kondisi tidak menangis, tidak bergerak dan susah bernafas, bahkan lidahnya pun besar menjulur keluar. Setelah dirawat di Rumah Sakit Tangerang dan di rujuk ke RSCM, Ilham di diagnose berbagai penyakit
Orangtua Ilham bahkan rela berhutang kesana kemari hanya demi memperjuangkan kesembuhan Ilham. Bahkan mereka sampai terjebak pinjaman online. Keadaan ekonomi mereka bisa dibilang miris namun mereka tidak pernah berhenti untuk terus berdoa memohon kesembuhan untuk sang buah hati
Yang menjadi rasa khawatir oranngtua Ilham yaitu apabila lidah Ilham tidak segera di operasi maka lidah Ilham akan terus membesar dan akan semakin mempersulit Ilham untuk makan. Apalagi di usia Ilham saat ini, gigi Ilham bisa saja cepat tumbuh dan akan melukai lidahnya. Belum lagi tumor, hernia dan pankreasnya juga harus segera di operasi karna di khawatirkan akan semakin memperparah keadaan Ilham
Sangat hancur perasaan keluarga Ilham karena hingga saat ini belum ada biaya untuk Ilham menjalani tindakan operasi di Amerika. Mereka membutuhkan biaya lebih dari 50 juta untuk tindakan operasi Ilham dan untuk memenuhi kebutuhan Ilham seperti susu, pampers, obat-obatan tidak di cover BPJS dan biaya kebutuhan operasional lainnya
Orang tua Ilham sangat berharap untuk kesembuhan sang buah hati, supaya ia bisa menjadi anak yang sehat seperti anak-anak diluar sana. Semoga banyak yang peduli dan membantu perjuangan Ilham dan orang tuanya dalam menggapai kesembuhan.
Yuk bantu Ilham agar bisa segera menjalani operasi lidahnya dan segera sembuh dari Syndrome langka
Assalamu’alaikum #Temanpeduli,
Terima kasih banyak kepada para #Temanpeduli yang telah membantu Ilham melalui campaign ini. Semoga selalu diberikan kesehatan, kelancaran rezeki dan semoga kebaikan para #Temanpeduli menjadi amal jariyah Aaamiin…
Update Kondisi Ilham
Ilham pada hari selasa 6 Agustus 2022 kontrol ke rehabilitasi anak untuk melakukan terapi N-MES dan pada beberapa hari yang lalu juga ilham melakukan kontrol ke poli endokrin, Ilham dikonsultasikan untuk segera kontrol ke poli mata pediatric oftamologi untuk pemeriksaan lanjutan masalah hasil VEP, karena dari hasil VEP nya pusat saraf mata Ilham bermasalah atau terganggu,dan dokter endokrin meminta dokter mata untuk Ilham dilakukan tindakan ERG.
#Temanpeduli
Pada Juni lalu Ilham melakukan Operasi Lidah pertama di Indonesia pada kasus beckwith-wiedemann syndrome yang sebelumnya hanya bisa dilakukan di Amerika. Pasca operasi, Ilham sempat berhenti bernapas hingga beberapa menit. Setelah sadar, Ilham mengalami sulit napas sehingga dokter mengambil keputusan untuk melubangi bagian leher dan memasang kanul Tracheostomy untuk memudahkan napas Ilham.
#Temanpeduli, mohon doanya yaa semoga pengobatan Ilham selalu berjalan lancar dan kondisi Ilham semakin membaik, aamiin..
#Temanpeduli , jangan pernah bosan untuk terus membantu Ilham melalui campaign ini yaa. Karena bantuan dari para Teman-teman sangat bermanfaat dan membantu selama pengobatan ...
Salam semangat berbagi
Yayasan Sahabat Ayah Sarah
dari target Rp 100.000.000
LIDAHNYA YANG MEMBESAR MEMBUAT ILHAM (1 tahun) SULIT UNTUK MENIKMATI MAKANAN LEZAT DAN BERGIZI SEPERTI BAYI SEUSIANYA.
Ilham harus terus berjuang melawan Syndrome langka (Beckwith Wiedemann Syndrome) yang membuat lidahnya terus membesar dan mempersulit Ilham menelan makanan. Sehingga makanan yang akan di konsumsi Ilham harus di haluskan dahulu.
Tidak hanya Beckwith Wiedemann Syndrome. Ternyata ada diagnose lain yang terus menyerang tubuh mungil Ilham seperti Hipoglikemia, Hipotiroid, dan Tumor pankreas yang mengharuskan Ilham semakin keras berjuang melawan rasa sakit yang menyerang tubuh mungilnya.
Untuk melawan itu semua, Ilham harus menjalani beberapa kali operasi yaitu operasi pada lidahnya, pankreas, tumor di pembuluh jantung dan hernia di pusarnya. Karena kurangnya tenaga medis dan alat medis di Indonesia, tindakan operasi lidah Ilham hanya bisa dilakukan di Amerika. Namun itu semua membuat orangtua Ilham pesimis karena sebagian besar dana nya tidak di cover BPJS. Sedangkan ayah Ilham hanya bekerja sebagai kuli panggul toko yang penghasilannya sangat kecil dan harus menghidupi 2 anak lainnya.
Perjuangan Ilham dari lahir yaitu terlahir prematur dengan kondisi tidak menangis, tidak bergerak dan susah bernafas, bahkan lidahnya pun besar menjulur keluar. Setelah dirawat di Rumah Sakit Tangerang dan di rujuk ke RSCM, Ilham di diagnose berbagai penyakit
Orangtua Ilham bahkan rela berhutang kesana kemari hanya demi memperjuangkan kesembuhan Ilham. Bahkan mereka sampai terjebak pinjaman online. Keadaan ekonomi mereka bisa dibilang miris namun mereka tidak pernah berhenti untuk terus berdoa memohon kesembuhan untuk sang buah hati
Yang menjadi rasa khawatir oranngtua Ilham yaitu apabila lidah Ilham tidak segera di operasi maka lidah Ilham akan terus membesar dan akan semakin mempersulit Ilham untuk makan. Apalagi di usia Ilham saat ini, gigi Ilham bisa saja cepat tumbuh dan akan melukai lidahnya. Belum lagi tumor, hernia dan pankreasnya juga harus segera di operasi karna di khawatirkan akan semakin memperparah keadaan Ilham
Sangat hancur perasaan keluarga Ilham karena hingga saat ini belum ada biaya untuk Ilham menjalani tindakan operasi di Amerika. Mereka membutuhkan biaya lebih dari 50 juta untuk tindakan operasi Ilham dan untuk memenuhi kebutuhan Ilham seperti susu, pampers, obat-obatan tidak di cover BPJS dan biaya kebutuhan operasional lainnya
Orang tua Ilham sangat berharap untuk kesembuhan sang buah hati, supaya ia bisa menjadi anak yang sehat seperti anak-anak diluar sana. Semoga banyak yang peduli dan membantu perjuangan Ilham dan orang tuanya dalam menggapai kesembuhan.
Yuk bantu Ilham agar bisa segera menjalani operasi lidahnya dan segera sembuh dari Syndrome langka
Assalamu’alaikum #Temanpeduli,
Terima kasih banyak kepada para #Temanpeduli yang telah membantu Ilham melalui campaign ini. Semoga selalu diberikan kesehatan, kelancaran rezeki dan semoga kebaikan para #Temanpeduli menjadi amal jariyah Aaamiin…
Update Kondisi Ilham
Ilham pada hari selasa 6 Agustus 2022 kontrol ke rehabilitasi anak untuk melakukan terapi N-MES dan pada beberapa hari yang lalu juga ilham melakukan kontrol ke poli endokrin, Ilham dikonsultasikan untuk segera kontrol ke poli mata pediatric oftamologi untuk pemeriksaan lanjutan masalah hasil VEP, karena dari hasil VEP nya pusat saraf mata Ilham bermasalah atau terganggu,dan dokter endokrin meminta dokter mata untuk Ilham dilakukan tindakan ERG.
#Temanpeduli
Pada Juni lalu Ilham melakukan Operasi Lidah pertama di Indonesia pada kasus beckwith-wiedemann syndrome yang sebelumnya hanya bisa dilakukan di Amerika. Pasca operasi, Ilham sempat berhenti bernapas hingga beberapa menit. Setelah sadar, Ilham mengalami sulit napas sehingga dokter mengambil keputusan untuk melubangi bagian leher dan memasang kanul Tracheostomy untuk memudahkan napas Ilham.
#Temanpeduli, mohon doanya yaa semoga pengobatan Ilham selalu berjalan lancar dan kondisi Ilham semakin membaik, aamiin..
#Temanpeduli , jangan pernah bosan untuk terus membantu Ilham melalui campaign ini yaa. Karena bantuan dari para Teman-teman sangat bermanfaat dan membantu selama pengobatan ...
Salam semangat berbagi
Yayasan Sahabat Ayah Sarah
Bagikan tautan ke media sosial