Mengidap syndrome langka di dunia, Tolong ilham untuk sembuh

02 June 2022

LIDAHNYA YANG MEMBESAR MEMBUAT ILHAM (1 tahun) SULIT UNTUK MENIKMATI MAKANAN LEZAT  DAN BERGIZI SEPERTI BAYI SEUSIANYA.

 

Ilham harus terus berjuang melawan Syndrome langka (Beckwith Wiedemann Syndrome) yang membuat lidahnya terus membesar dan mempersulit Ilham menelan makanan. Sehingga makanan yang akan di konsumsi Ilham harus di haluskan dahulu.

 

Tidak hanya Beckwith Wiedemann Syndrome. Ternyata ada diagnose lain yang terus menyerang tubuh mungil Ilham seperti Hipoglikemia, Hipotiroid, dan Tumor pankreas yang mengharuskan Ilham semakin keras berjuang melawan rasa sakit yang menyerang tubuh mungilnya.

 

Untuk melawan itu semua, Ilham harus menjalani beberapa kali operasi yaitu operasi pada lidahnya, pankreas, tumor di pembuluh jantung dan hernia di pusarnya. Karena kurangnya tenaga medis dan alat medis di Indonesia, tindakan operasi lidah Ilham hanya bisa dilakukan di Amerika. Namun itu semua membuat orangtua Ilham pesimis karena sebagian besar dana nya tidak di cover BPJS. Sedangkan ayah Ilham hanya bekerja sebagai kuli panggul toko yang penghasilannya sangat kecil dan harus menghidupi 2 anak lainnya.

 

Perjuangan Ilham dari lahir yaitu terlahir prematur dengan kondisi tidak menangis, tidak bergerak dan susah bernafas, bahkan lidahnya pun besar menjulur keluar. Setelah dirawat di Rumah Sakit Tangerang dan di rujuk ke RSCM, Ilham di diagnose berbagai penyakit

 

Orangtua Ilham bahkan rela berhutang kesana kemari hanya demi memperjuangkan kesembuhan Ilham. Bahkan mereka sampai terjebak pinjaman online. Keadaan ekonomi mereka bisa dibilang miris namun mereka tidak pernah berhenti untuk terus berdoa memohon kesembuhan untuk sang buah hati

 

Yang menjadi rasa khawatir oranngtua Ilham yaitu apabila lidah Ilham tidak segera di operasi maka lidah Ilham akan terus membesar dan akan semakin mempersulit Ilham untuk makan. Apalagi di usia Ilham saat ini, gigi Ilham bisa saja cepat tumbuh dan akan melukai lidahnya. Belum lagi tumor, hernia dan pankreasnya juga harus segera di operasi karna di khawatirkan akan semakin memperparah keadaan Ilham

 

Sangat hancur perasaan keluarga Ilham karena hingga saat ini belum ada biaya untuk Ilham menjalani tindakan operasi di Amerika. Mereka membutuhkan biaya lebih dari 50 juta untuk tindakan operasi Ilham dan untuk memenuhi kebutuhan Ilham seperti susu, pampers, obat-obatan tidak di cover BPJS dan biaya kebutuhan operasional lainnya

 

Orang tua Ilham sangat berharap untuk kesembuhan sang buah hati, supaya ia bisa menjadi anak yang sehat seperti anak-anak diluar sana. Semoga banyak yang peduli dan membantu perjuangan Ilham dan orang tuanya dalam menggapai kesembuhan.

 

Yuk bantu Ilham agar bisa segera menjalani operasi lidahnya dan segera sembuh dari Syndrome langka

Jumlah yang telah dicairkan : Rp. 3.058.438

Assalamu'alaikum #Temanpeduli

Apa kabar #Temanpeduli semoga selalu diberikan kesehatan oleh Allah SWT. Terima kasih banyak kepada #Temanpeduli yang selalu membantu Ilham melalui campaign ini. Semoga hidupnya selalu diberkahi, selalu dilindungi dimanapun berada dan semakin dilancarkan rezekinya, aamiin ...

Ilham hari kamis tanggal 31 Agustus 2023 akan kontrol ke endokrine rutin 1 bulan sekali pemeriksaan hipotiroid, dan hari Jumat tanggal 1 September 2023 kontrol ke rehabilitasi medik untuk terapi OT, Alhamdulillah untuk terapi Ilham tinggal OT dan untuk terapi N-MES nya Ilham sudah selesai,dan insyaallah dalam waktu dekat ini Ilham akan menjalani dekanulasi atau penutupan trakeostomi di ruang operasi dan Ilham akan segera masuk ruang rawat inap. Ilham kemarin hari Selasa tanggal 5 ilham melakukan USG abdomen lengkap dan cek lab darah dan hasil nya belum keluar.

Alhamdulillah pengobatan Ilham berjalan lancar dan kebutuhan Ilham bisa terpenuhi berkat bantuan dari semua #Temanpeduli yang membantu Ilham melalui campaign ini. Bantuan bulan ini juga sudah tersalurkan dan telah diterima oleh Ilham dan orang tuanya untuk memenuhi kebutuhan Ilham seperti susu khusus, pampers, dan kebutuhan sehari-hari Ilham dan biaya transport ke Rumah Sakit.

#Temanpeduli, jangan pernah berhenti membantu Ilham yaa. Pengobatan Ilham masih Panjang dan butuh biaya yang besar juga. Karena berapapun bantuan dari kalian amat membantu dan bermanfaat untuk pengobatan dan kesembuhan Iham.

Sekali lagi terima kasih banyak #Temanpeduli

Pencairan Donasi

Rp. 3.058.438

Bank Account: 727****480
Bank Account Name: MIRAH SAFITRI

Assalamu’alaikum #Temanpeduli,

Terima kasih banyak kepada para #Temanpeduli  yang telah membantu Ilham melalui campaign ini. Semoga selalu diberikan kesehatan, kelancaran rezeki dan semoga kebaikan para #Temanpeduli  menjadi amal jariyah Aaamiin…

Update Kondisi Ilham

Ilham pada hari selasa 6 Agustus 2022 kontrol ke rehabilitasi anak  untuk melakukan terapi N-MES dan pada beberapa hari yang lalu juga ilham melakukan kontrol ke poli endokrin, Ilham dikonsultasikan untuk segera kontrol ke poli mata pediatric oftamologi untuk pemeriksaan lanjutan masalah hasil VEP, karena dari hasil VEP nya pusat saraf mata Ilham bermasalah atau terganggu,dan dokter endokrin meminta dokter mata untuk Ilham dilakukan tindakan ERG.

#Temanpeduli

Pada Juni lalu Ilham melakukan Operasi Lidah pertama di Indonesia pada kasus beckwith-wiedemann syndrome yang sebelumnya hanya bisa dilakukan di Amerika. Pasca operasi, Ilham sempat berhenti bernapas hingga beberapa menit. Setelah sadar, Ilham mengalami sulit napas sehingga dokter mengambil keputusan untuk melubangi bagian leher dan memasang kanul Tracheostomy untuk memudahkan napas Ilham.

#Temanpeduli, mohon doanya yaa semoga pengobatan Ilham selalu berjalan lancar dan kondisi Ilham semakin membaik, aamiin..

#Temanpeduli , jangan pernah bosan untuk terus membantu Ilham melalui campaign ini yaa. Karena bantuan dari para Teman-teman sangat bermanfaat dan membantu selama pengobatan ...

Salam semangat berbagi

Yayasan Sahabat Ayah Sarah

Dana terkumpul

Rp 10.091.000

dari target Rp 100.000.000

 
  • 355
    Donasi
  • 48
    Bagikan
  • 0
    hari lagi
Campaign telah berakhir/selesai
Yayasan Sahabat Ayah Sarah

Donasi
Ayobantu Indonesia
AyoBantu Galang Dana

Jadi fundraiser untuk campaign ini

Gabung

Mengidap syndrome langka di dunia, Tolong ilham untuk sembuh Kesehatan

Dana terkumpul

Rp 10.091.000

 
Target: Rp Rp 100.000.000
  • 355
    Donasi
  • 48
    Bagikan
  • 0
    hari lagi
Selesai
Campaign telah berakhir/selesai
02 June 2022

LIDAHNYA YANG MEMBESAR MEMBUAT ILHAM (1 tahun) SULIT UNTUK MENIKMATI MAKANAN LEZAT  DAN BERGIZI SEPERTI BAYI SEUSIANYA.

 

Ilham harus terus berjuang melawan Syndrome langka (Beckwith Wiedemann Syndrome) yang membuat lidahnya terus membesar dan mempersulit Ilham menelan makanan. Sehingga makanan yang akan di konsumsi Ilham harus di haluskan dahulu.

 

Tidak hanya Beckwith Wiedemann Syndrome. Ternyata ada diagnose lain yang terus menyerang tubuh mungil Ilham seperti Hipoglikemia, Hipotiroid, dan Tumor pankreas yang mengharuskan Ilham semakin keras berjuang melawan rasa sakit yang menyerang tubuh mungilnya.

 

Untuk melawan itu semua, Ilham harus menjalani beberapa kali operasi yaitu operasi pada lidahnya, pankreas, tumor di pembuluh jantung dan hernia di pusarnya. Karena kurangnya tenaga medis dan alat medis di Indonesia, tindakan operasi lidah Ilham hanya bisa dilakukan di Amerika. Namun itu semua membuat orangtua Ilham pesimis karena sebagian besar dana nya tidak di cover BPJS. Sedangkan ayah Ilham hanya bekerja sebagai kuli panggul toko yang penghasilannya sangat kecil dan harus menghidupi 2 anak lainnya.

 

Perjuangan Ilham dari lahir yaitu terlahir prematur dengan kondisi tidak menangis, tidak bergerak dan susah bernafas, bahkan lidahnya pun besar menjulur keluar. Setelah dirawat di Rumah Sakit Tangerang dan di rujuk ke RSCM, Ilham di diagnose berbagai penyakit

 

Orangtua Ilham bahkan rela berhutang kesana kemari hanya demi memperjuangkan kesembuhan Ilham. Bahkan mereka sampai terjebak pinjaman online. Keadaan ekonomi mereka bisa dibilang miris namun mereka tidak pernah berhenti untuk terus berdoa memohon kesembuhan untuk sang buah hati

 

Yang menjadi rasa khawatir oranngtua Ilham yaitu apabila lidah Ilham tidak segera di operasi maka lidah Ilham akan terus membesar dan akan semakin mempersulit Ilham untuk makan. Apalagi di usia Ilham saat ini, gigi Ilham bisa saja cepat tumbuh dan akan melukai lidahnya. Belum lagi tumor, hernia dan pankreasnya juga harus segera di operasi karna di khawatirkan akan semakin memperparah keadaan Ilham

 

Sangat hancur perasaan keluarga Ilham karena hingga saat ini belum ada biaya untuk Ilham menjalani tindakan operasi di Amerika. Mereka membutuhkan biaya lebih dari 50 juta untuk tindakan operasi Ilham dan untuk memenuhi kebutuhan Ilham seperti susu, pampers, obat-obatan tidak di cover BPJS dan biaya kebutuhan operasional lainnya

 

Orang tua Ilham sangat berharap untuk kesembuhan sang buah hati, supaya ia bisa menjadi anak yang sehat seperti anak-anak diluar sana. Semoga banyak yang peduli dan membantu perjuangan Ilham dan orang tuanya dalam menggapai kesembuhan.

 

Yuk bantu Ilham agar bisa segera menjalani operasi lidahnya dan segera sembuh dari Syndrome langka


Jumlah yang telah dicairkan : Rp. 3.058.438


Assalamu'alaikum #Temanpeduli

Apa kabar #Temanpeduli semoga selalu diberikan kesehatan oleh Allah SWT. Terima kasih banyak kepada #Temanpeduli yang selalu membantu Ilham melalui campaign ini. Semoga hidupnya selalu diberkahi, selalu dilindungi dimanapun berada dan semakin dilancarkan rezekinya, aamiin ...

Ilham hari kamis tanggal 31 Agustus 2023 akan kontrol ke endokrine rutin 1 bulan sekali pemeriksaan hipotiroid, dan hari Jumat tanggal 1 September 2023 kontrol ke rehabilitasi medik untuk terapi OT, Alhamdulillah untuk terapi Ilham tinggal OT dan untuk terapi N-MES nya Ilham sudah selesai,dan insyaallah dalam waktu dekat ini Ilham akan menjalani dekanulasi atau penutupan trakeostomi di ruang operasi dan Ilham akan segera masuk ruang rawat inap. Ilham kemarin hari Selasa tanggal 5 ilham melakukan USG abdomen lengkap dan cek lab darah dan hasil nya belum keluar.

Alhamdulillah pengobatan Ilham berjalan lancar dan kebutuhan Ilham bisa terpenuhi berkat bantuan dari semua #Temanpeduli yang membantu Ilham melalui campaign ini. Bantuan bulan ini juga sudah tersalurkan dan telah diterima oleh Ilham dan orang tuanya untuk memenuhi kebutuhan Ilham seperti susu khusus, pampers, dan kebutuhan sehari-hari Ilham dan biaya transport ke Rumah Sakit.

#Temanpeduli, jangan pernah berhenti membantu Ilham yaa. Pengobatan Ilham masih Panjang dan butuh biaya yang besar juga. Karena berapapun bantuan dari kalian amat membantu dan bermanfaat untuk pengobatan dan kesembuhan Iham.

Sekali lagi terima kasih banyak #Temanpeduli

Pencairan Donasi

Rp. 3.058.438

Bank Account: 727****480
Bank Account Name: MIRAH SAFITRI

Assalamu’alaikum #Temanpeduli,

Terima kasih banyak kepada para #Temanpeduli  yang telah membantu Ilham melalui campaign ini. Semoga selalu diberikan kesehatan, kelancaran rezeki dan semoga kebaikan para #Temanpeduli  menjadi amal jariyah Aaamiin…

Update Kondisi Ilham

Ilham pada hari selasa 6 Agustus 2022 kontrol ke rehabilitasi anak  untuk melakukan terapi N-MES dan pada beberapa hari yang lalu juga ilham melakukan kontrol ke poli endokrin, Ilham dikonsultasikan untuk segera kontrol ke poli mata pediatric oftamologi untuk pemeriksaan lanjutan masalah hasil VEP, karena dari hasil VEP nya pusat saraf mata Ilham bermasalah atau terganggu,dan dokter endokrin meminta dokter mata untuk Ilham dilakukan tindakan ERG.

#Temanpeduli

Pada Juni lalu Ilham melakukan Operasi Lidah pertama di Indonesia pada kasus beckwith-wiedemann syndrome yang sebelumnya hanya bisa dilakukan di Amerika. Pasca operasi, Ilham sempat berhenti bernapas hingga beberapa menit. Setelah sadar, Ilham mengalami sulit napas sehingga dokter mengambil keputusan untuk melubangi bagian leher dan memasang kanul Tracheostomy untuk memudahkan napas Ilham.

#Temanpeduli, mohon doanya yaa semoga pengobatan Ilham selalu berjalan lancar dan kondisi Ilham semakin membaik, aamiin..

#Temanpeduli , jangan pernah bosan untuk terus membantu Ilham melalui campaign ini yaa. Karena bantuan dari para Teman-teman sangat bermanfaat dan membantu selama pengobatan ...

Salam semangat berbagi

Yayasan Sahabat Ayah Sarah


Harapan #TemanPeduli
Fundraiser
Gabung
Kamu juga bisa bantu: