Assalamu'alaikum warahmatullahi wabarakatuh 

Bismillah.. 

Muhammad Farrasah Abqary ( panggilan Arsya ),anak laki - laki dengan kondisi kesehatan yang tidak biasa. Lahir pada tanggal 16/06/2019, ia lahir secara normal dengan Berat Badan 2,55 kg dan panjang 49cm. Arsya didiagnosis cerebral palsy, hidrocephalus, craniosynostosis, microcephaly, dandy walker syndrom, dan pneumonia.

Ketika lahir, Arsya tidak menangis dan kemudian mendapatkan beragam tindakan medis. Ia distimulus dengan berbagai hal untuk membuatnya menangis dan mengeluarkan suara. Tapi hal tersebut tidak membuat Arsya menangis sehingga harus mendapat perawatan di NICU. Beberapa jam setelah dirawat di NICU, Arsya mengalami demam tinggi dan kejang hingga berkali - kali. Hingga Arsya mengalami koma karena mengalami gagal napas, dan dipasangi ventilator. Arsya mengalami koma selama 2 minggu. Dokter sampaikan kecil kemungkinan bisa selamat. Dan Alhamdulillah atas izin dan kebesaran- Nya mampu melewati masa kritisnya. Prediksi dokter ,Arsya akan mengalami keterlambatan tumbuh kembang ( efek dari kejang ). Setelah 28 hari dirawat di NICU, Arsya diperbolehkan pulang kerumah. Hingga saat Arsya berumur 9 bln dan dirawat di rumah sakit karena demam tinggi, ia belum bisa tengkurap, belum bisa meraih benda dan menoleh saat dipanggil. Dan saat itu dokter memvonis Arsya menderita cerebral palsy ( lumpuh otak ). Sampai Arsya dirujuk ke rumah sakit Wahidin untuk pemeriksaan lebih lanjut, didiagnosa hidrocephalus, microcephaly, craniosynostosis, sindrom dandy walker malinformation, dan pneumonia. Kondisi Arsya saat ini hanya berbaring, karena porporsi badannya yg melengkung menyebabkan belum dapat duduk dan berdiri.

Saat berumur 1tahun 7bulan dilakukan tindakan operasi Kraniotomi (craniotomy) untuk membuka bagian tengkorak (tempurung kepala) dengan tujuan memperbaiki dan mengetahui kerusakan yang ada di otak. Saat ini hanya Arsya hanya berobat jalan di rumah sakit terdekat dari rumah. Yang seharusnya, Arsya diharuskan kontrol di rumah sakit yang memiliki dokter neurologi anak. Dan diharapkan dilakukan pemeriksaan lebih lanjut yang lebih spesifik.

Saya sebagai single parent yang pekerjaan dan penghasilan yang didapat tak tentu, saya kebingungan untuk memenuhi kebutuhan berobat Arsya. Saat ini saya dan anak -anak masih tinggal di rumah orang tua yang berlokasi di Parepare, Sulawesi Selatan. Meski terlahir berbeda, namun cinta yang didapatkan oleh Arsya tidaklah berbeda. Bukan hanya cinta ibu saja yang selalu ada untuknya, namun juga kedua kakaknya.

Saat ini kebutuhan Arsya dibantu dari keluarga dan kerabat terdekat saja, dan untuk biaya Rumah Sakit saat Arsya drop menggunakan BPJS. Sedangkan kebutuhan untuk Terapi dan Perawatan Arsya membutuhkan Biaya yang berkelanjutan.

Biaya yang dibutuhkan tidak sedikit. Untuk terapi Arsya yang berkelanjutan, pembelian alat kesehatan dan alat bantu terapi demi kemajuan perkembangan otak dan kesehatan nya. Pembelian Susu tinggi kalori untuk mengejar BB yang tidak sesuai dengan umurnya, obat- obatan , vitamin, makanan sehat Arsya dan kebutuhan lainnya. Serta biaya transportasi ke rumah sakit besar untuk kontrol rutin,

Arsya harus segera melakukan kontrol rutin dan melakukan tindakan pengobatan selanjutnya. Dan saya membutuhkan biaya untuk mengejar kemandirian nya. Apabila tidak kontrol rutin dan fisioterapi dipastikan badan Arsya akan semakin kaku dan mengeras. Dan hal itu akan membuat perkembangannya akan lambat.

“Aku percaya doa ibu nggak ada yang ngalahin. Selebihnya semua sabar. Karena salah satu tantangan orangtua yang punya anak spesial ini dapat cibiran orang karena anaknya beda, dengan tatapan aneh, digurui orang asing." 

"Menjadi orang tua dari anak yang spesial tidak sespesial yang dikira banyak orang. Tapi, ku akui bahwa kita harus melakukan apapun secara ekstra, termasuk dari sisi keimanan dan kesabaran." 

Ingin sekali saya memberikan pengobatan yang maksimal untuk Arsya dan juga memberikan nya alat bantu terapi demi kemajuan perkembangan otak dan kesehatan nya. Karena sebagai Ibu, saya sangat ingin Arsya bisa hidup normal dan mandiri seperti anak lain nya.